Luego de dos años en el que los síntomas empeoraron y tras múltiples diagnósticos equívocos, Caterina recibe respuestas a la disminución de su calidad de vida: Esclerosis múltiple. Una enfermedad catalogada como rara, debido a su baja prevalencia en la población mundial.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para crear conciencia sobre las más de 7.000 patologías de baja prevalencia que, según la Organización Mundial de la Salud, afectan al 7% de la población global.
Una enfermedad es catalogada como rara debido a que es potencialmente mortal o debilitante a largo plazo y pone en riesgo la vida. Su baja prevalencia disminuye el número de expertos en el área, la investigación es limitada y, en muy pocos casos, existe cura. En su mayoría, son enfermedades genéticas; cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas.
El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años; sin embargo, en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Este retraso en el diagnóstico puede conllevar a recibir un tratamiento inadecuado (26,7%), el agravamiento de la enfermedad (26,8%) o, en el peor de los casos, no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%).1
La esclerosis múltiple en Venezuela actualmente tiene una prevalencia de 5 por cada 100.000 habitantes y de cada 3 diagnósticos, 2 son en mujeres. Por esta razón se incluye dentro de las patologías consideradas raras. “En la Fundación Antahkaranabrindamos avanzadas técnicas en terapias físicas, psicológicas y motivacionales a 500 pacientes de Caracas y localidades cercanas; sin embargo, sabemos que anivel nacional somos 1.900”, explicó Renata Díaz Bogado, presidenta de la Fundación Antahkarana.
Estudios clínicos destinados a evaluar la sobrevida de pacientes con esclerosis múltiple han demostrado que el tratamiento oportuno de la enfermedad disminuye en 39.3% el riesgo relativo de mortalidad. Por tal motivo, desde hace cinco años Bayer apoya a los pacientes de escasos recursos en la realización de exámenes que permitan orientar oportunamente los esfuerzos para la mejora de su calidad de vida.En tal sentido, recientemente Bayer Venezuela entregó una donación a la Fundación Antahkaranapara que a través de esta institución, los pacientes consospecha de esclerosis múltiple obtengan ayuda económica y orientación para realizarse las pruebas requeridas por el médico tratante. “Se trata de un aporte fundamental que nos permitirá apoyar a los pacientes que acuden a Antahkarana en búsqueda de ayuda”, indicó Díaz Bogado.
Ciencia para una vida mejor
Fieles al compromiso de hacer ciencia para una vida mejor, desde Bayer HealthCare constantemente se dirigen esfuerzos para brindar apoyo a pacientes con enfermedades crónicas, brindándoles información sobre la enfermedad, tratamientos y mejoras en la calidad de vida.
| FUENTE: Bayer - Nota de Prensa |
